やりたいことリスト致死性の病気と戦う赤ちゃんがオンラインで何百万人もの人々を勇気づける

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2011 年 11 月 11 日に彼女が生まれたとき、医師たちは彼女が 2 歳まで生きられないと予測しました。両親は彼女の死を見守る代わりに、毎日を精一杯生きると誓ったそうです。

エイブリーの両親が作成したブログ、フェイスブックページそしてツイッターAvery の健康状態と日々の成果を追跡するためのアカウントです。最近の彼女の初体験には、笑顔で起きたこと、髪の調子が悪い日、カップケーキを食べたこと、ファンに会ったこと、救急車に乗ったこと、いたずらをしたことなどが含まれる。

父親のマイクさんがブログを更新。水曜日と書きました, 「エイブリーがもうここにいないからといって、私たちが彼女から学び続けることができないという意味ではないことを覚えておいてください。」

Avery のブログとソーシャルメディアアカウントの目的は 2 つありました。 1つ目は、ブログで友人や家族に彼女の状態を報告したことだ。 2 つ目 -- Canahuati 家は、このあまり知られていない病気についての意識を高めたいとも考えていました (Avery のブログの訪問者の 89% は、オンライン訪問するまで SMA について聞いたことがありませんでした)。彼らは彼女の話をオンラインで記録し、世界を教育します。

うまくいきました。彼女のブログはからジャンプしました480,000 ビュー4月27日土曜日には430万人だったが、6日後の水曜日には430万人となった。 4月6日にスタートした「エイブリーのバケットリスト」Facebookページは、現在までに15万3300件以上の「いいね！」を獲得している。

ブログ上の家族の写真とやりたいことリストの成果の隣には、SMA 研究資金への寄付と SMA の重要な情報へのリンクがあります。すべてのブログ投稿の最後で、読者は彼女のストーリーを Twitter で共有するよう促されます。フェイスブック、つまり、「すでにSMAを患っている子供たちの治療法がいつか見つかるでしょう。」

エイブリーの投稿はまた、親や子供たちにSMA遺伝子の検査を受けてほしいと願う人たちに思い出させた。この病気は乳児や幼児に遺伝的に受け継がれます。によると、10,000人から25,000人の米国の子供と成人が影響を受けています。SMA財団数字。 50人に1人がSMA遺伝子を持っています。

「もし私たちが将来の友人たちとそのママ、パパ、そして愛する人たちをSMAから救う手助けができれば、時間は短くなったとしても、私の人生は身長においては想像以上に充実したものになるだろう」とブログにはエイブリーの声のように書かれている。。

エイブリーさんの両親は、娘の話を共有するよう人々に呼び掛け続けている。彼らは、エイブリーのやりたいことリストにもう 1 つ印を付けたいと考えています。そのために 100 万ドルを集めます。カスパー博士の SMA 遺伝子治療脊髄性筋萎縮症の治療法を発見する可能性のあるプログラム。

SMA の治療法を見つけるためのエイブリー・カナフアティの生涯にわたる闘いと、やりたいことリストの達成について読んで、インスピレーションを得ましたか?