ロンドン -- 他の人にとっては、それはただの平凡な一日だった。しかし私にとって、それは世界の終わりのように感じられました。少なくとも私の世界では。
16歳で希望に満ちていた私は、神経内科医のオフィスに座って、数か月にわたる検査とスキャンの結果が出るのを待っていました。 12月のある夜、私が初めての発作を起こした夜、私が台所のテーブルで意識を失い、床に倒れる原因となった私の心の中にあるものは何だったのでしょうか？
その夜に起こった出来事の記憶はありませんが、救急車の中で目を開けたとき、自分の名前もわからなかったし、心配そうに頭上に浮かんでいる母親の顔もわからなかったことが後でわかりました。私の。
数カ月後、神経科医の診察室で、私はてんかん、つまり繰り返し発作を引き起こす神経学的疾患に罹患していると明白に告げられました。そして、たった 8 文字の単語を発しただけで、私の人生は一変しました。
否定と恥辱
私の最初の反応は、診断を単に否定することではありませんでした。私は診断を完全に拒否し、てんかんという言葉を大声で言うことさえ拒否しました。今にして思えば、私が診断を受け入れることを拒否したのは主に恥ずかしさから来ていたことがわかります。そしてその恥は、その状態に付随する汚名から来ていたのです。
幼少期から青年期にかけて、同僚が冗談で「てんかん」という言葉を軽薄に使っているのを聞いていました。誰かが異常だと思うことをしたとき、友人たちは「てんかんの発作を起こしているようだ」と冗談を言いました。てんかんに関する遊び場でのジョークのネタになるのではないかという不安（学生時代に目撃してきたこと）から、私は自分の診断を同僚に永久に隠したいと思うようになりました。
私の状態
その後数年間で発作が増え始めたので、周囲の人たちには必ずしも気づかれないこの症状と共存する方法を学ぶのであれば、この診断を受け入れる必要があると思いました。
てんかんには複数の形態があり、人々にさまざまな影響を与える可能性があります。私は「原発性全般性てんかん」と診断され、発作は意識喪失と激しい筋肉収縮を引き起こす「全般性強直間代発作」の形をとります。これらの発作から意識を取り戻すと、それまでの 24 時間の記憶がありません。前の日や夜に何をしたかを確認するために、写真を見なければならないことがよくあります。その後、舌を飲み込むのを防ぐために体が本能的に舌を噛んでしまうため、私の舌は噛み傷と打撲傷で覆われています。その後何日もの間、筋肉がけいれんした影響で全身が痛みました。私にとって、発作から目覚めるときの最悪の出来事の 1 つは、友人や愛する人の顔に恐怖と不安の表情が浮かんでいるのを見ることです。彼らに心配を与えてしまったことを深くお詫びしたいと思います。発作のたびにショックを受けるため、発作が起きた後は目が覚めないかもしれないという恐怖から、寝るのが怖くなります。
他の人と話す
この情報をメロドラマ的に聞こえずに誰かに伝えるのは難しいです。
最初の数年間、私は友人、家族、クラスメート、同僚に自分のてんかんについて話し、発作が起こった場合に何をしなければならないかを指導しました。正直に言うと、読んでいる本のこと、恋愛生活、社会生活について話したかったからです。
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自分の症状はもはや私の人生の一部であると自分に言い聞かせるようになるにつれ、自分が病気によって定義されたくないこと、そして特別な扱いを決して望んでいないこともわかっていました。
おそらく、私の病気が私の会話のすべてを支配することに抵抗があったため、友人や家族が数え切れないほどこう言いました。私がこの病気であるという事実をでっち上げている、すべては注目と同情のための単なる策略であると人々が考えているように感じずにはいられませんでした。そうではありませんでした。
私は強直間代発作を患っていたので、法的に運転も許可されていませんでした。特に私がイギリスの田舎に住んでいて、社会生活が車での移動に依存していたときは、これはイライラさせられました。 「整理しろ！」友達は何度もそう言いました。 「マジで、どうしてあなたが運転できないのか理解できない」と言う人もいる。状況に対する私のフラストレーションが十分ではなかったとしても、私の状態の隠された性質、そして私が毎日公の場で発作を起こしていないという事実は、私が運転しない理由を人々に思い出させ続けなければならないことを意味しました。
私は、これらのコメントが悪意から来ているのではなく、てんかんとそれが実際に何を意味するかについて話すことに伴う偏見によって引き起こされた理解の欠如であることを理解するようになりました。多くの人が、このことについては、ほとんど知らない、あるいはほとんど知らないと私に言いました。それは、情報が不足しているためです。
受け入れられるまでの道
母がこの病気について本を読み始めたとき、私はてんかんがいかに一般的な病気であるかを知りました。英国では、ほぼ 100 人に 1 人がこの病気に罹っており、これは人口の 1% に相当します。私は、なぜこれほど蔓延している病気についてもっと多くの人が話さないのか不思議でなりませんでした。
この知識は、私が一人ではないことを理解するのに役立ちました。てんかんは珍しいことではありませんし、私を他の人たちと比べて特別なことでもありませんでした。自分がてんかんであることを人に話すとき、少し大胆になれるようになりました。自分の日常生活の一部について、気軽に話してはいけないのはなぜでしょうか?
自分の状態を話すことが依然として課題であり、心配であると感じる瞬間があります。誰かとデートしているとき、私は相手が私を違う目で見ているのではないかと恐れているので、自分の状態を話すのが怖いです。それはまたしても汚名が浸透していることです。新しい仕事を始めるときにも同じことが起こり、発作が起きた場合の対処法を上司や同僚に説明しなければなりません。
自分の状態やそれが何を意味するのかを人々に理解してもらうのに多少の困難を経験しましたが、周囲の人々からの愛とサポートにも本当に恵まれてきました。私の自己受容への旅は、私が発作を起こしているのを目撃した人生の人々からの無条件の受け入れによって助けられました。
診断から 12 年が経ち、私は発作を引き起こす可能性のある状況を避けるようにライフスタイルを適応させてきました。発作の状態は人によって大きく異なるため、何が発作を引き起こし、何が発作を引き起こさないのかを直接知るには時間がかかりました。これらの変化は最初はイライラして不公平だと感じましたが、今では私にとってまったく普通のことのように感じています。十分な睡眠を確保し、毎晩同じ時間に薬を確実に服用することは、私の神経学的健康を維持するために不可欠なことのいくつかです。
汚名を取り払う
第三者の視点から見ると、誰かが見慣れない錠剤を飲むのを見ると、さまざまな疑問が生じることがあります。そして、あまりよく知らない人たちと夜遊びする場合、一番最初に帰ると、私はくだらない、面白くないという主張になることがよくあります。 5年前ならこうしたコメントは気になったかもしれないが、今ではこのようなコメントに耳を傾ける気にもなれない。
目に見えない病気とともに生きるのは簡単ではありませんが、時間が経つにつれて、自分の状態について話すのが楽になってきたことに気づきました。私を見ただけでは、私がてんかんであることを知ることは不可能であることはわかっています。また、神経疾患に関する議論を取り巻く根強い偏見が、この疾患について話すことを恐ろしいものにしているだけでなく、この疾患についての認識が広く欠如していることを意味していることも私は知っています。
病気についてオープンに話すことによってのみ、それが目に見えないかどうかにかかわらず、神経疾患を取り巻く偏見を取り除き始めることができます。自分に影響を与えている病気について人に話す勇気を見つけるのに長い時間がかかりましたが、今ではそれについて話すことを恥ずかしがることはなくなりました。
会話は気づきにつながり、気づきが偏見を打ち破ります。結局のところ、私の病気は物理的には見えないかもしれませんが、社会からは決して見えないはずではありません。