「クソロボットの女王」は止まらない。
YouTube のスターで発明家のシモーネ ギルツさんが大きな脳腫瘍を患い、麻痺や失明、あるいは完全に別人になっていた可能性がある病気を患ってから 6 か月で、シモーネ ギルツさんは作業場を自宅から移動し、約 140 万ドルの収入を得るためにビデオブログの世界に戻りました。購読者を獲得したり、TED で講演したり、電子カレンダーを立ち上げたりした。その間、彼女の髪の生え際にはびこり、頭皮を走る銀色の「スーパーヴィランの傷跡」が揺れていた。
「セックスをしたときに休むことさえできないなら」脳外科」とギアーツさんは、サンフランシスコにある新しい大規模なワークショップからの Skype 通話で語った。 「いつになったら休んでも大丈夫だと思えるようになるんだろう？」
彼女は現在も常に移動していますが、それでも毎日自分のための時間を見つけています。セルフケアに集中したいという彼女の願望は、脳腫瘍（彼女は愛情を込めてブライアンと名付けた）のことを知る前から植え付けられていたが、脳腫瘍と診断されて以来、精神的健康を優先することが必要不可欠となった。
Simone Giertz は「ゴールド スター」カレンダーに取り組んでおり、今月から Kickstarter を開始しています。
ジェシカ・チョウ/マッシャブル
彼女は毎朝、自分自身をチェックします。歯磨きした？チェック。朝食は食べましたか？チェック。瞑想しましたか？チェック。彼女は、その日の集中力を高めながらヨガと瞑想のルーチンを終えると、自分で作成した「毎日」カレンダーの日付が記された 10 セント硬貨ほどの六角形をタップします。温かい励ましで光り、まるで小学生の頃にもらう金色の星のシールのようだ。
「私たちはもう大人だから、自分に星を与えれば星がもらえるのよ」と私が比較するときに彼女は言いました。
彼女が量産する予定のカレンダーは、キックスターター(新しいタブで開きます)脳腫瘍があると気づく前から、彼女は今週発売することに時間とエネルギーを費やしていました。昨年、自身の野心に燃え尽きそうになったギアーツさんは、もっと自分自身と向き合う時間が必要だと気づいた。続けられない新年の抱負をこれ以上立てないことを決意したギアツさんは、自分自身に目標を設定することにしました。それは、毎日 10 分間の瞑想と 10 分間のヨガです。彼女が瞑想とヨガのセッションを完了するたびに、365 個の六角形の 1 つが点灯し、健康的な習慣を維持するための具体的な肯定感を彼女に与えます。
「多くの人がハードルを高く設定しすぎるという間違いを犯しています」と彼女は言い、初日に2時間ジムに行き、2日目をスキップし、その後完全に行かなくなるのがいかに簡単かを指摘します。 「もう夏だ」と諦めてしまった。ルーティンを構築するには、「最も混乱した日でも実行できるように、ハードルを十分に低く設定する必要があります。」と彼女は説明します。
ギアーツさんは今年、かなりの混乱の日々を過ごした。
診断
彼女は4月に発表した。
「私は脳腫瘍を患っている」というシンプルなタイトルのビデオの中で、ギアーツは暗い冗談を言った。「警告したいのですが、事態はかなりひどいことになるでしょう。醜い腫瘍のスキャン画像を見せるからではなく、私が醜い叫び声をあげるからです。」
27歳のとき、彼女はゴルフボールほどの大きさの稀な非癌性脳腫瘍であるグレード1の髄膜腫と診断されていた。神経内科医は、過去 10 ～ 15 年にわたって彼女の頭蓋骨の下で腫瘍が成長していたと推測しましたが、彼女は典型的な腫瘍の症状がなかったため、それに気付かなかったのです。彼女の右目の上の部分はわずかに腫れていましたが、彼女はそれを「ただのアレルギー」として無視しました。ギアーツさんは、腫瘍によって通常現れる難聴、頭痛、発作を経験したことがありませんでした。右目とその周囲の眼窩に痛みを感じ始めたとき、彼女は最終的に MRI 検査を受けることに同意した。
「身体的な症状があると、いつも『自分は癌なのか、妊娠しているのか』と思ってしまいます」とギアーツさんはスカイプ通話で笑いながら語った。彼女は「これまで本当に病気になったことはなかった」にもかかわらず、診断を受ける前から最悪のシナリオに飛びついたのです。 「脳がこの 2 つの場所に向かうと、いつも『いや、そんなことは起こらない』と思うのです。」
自称「趣味の心気症」である彼女は、自分がただ気が狂っているだけだと確信していました。しかし、MRI技師が画像の鮮明さを改善するために液体の注入を施すために彼女を装置から外に連れ出したとき、彼女はギアーツが症状を経験し始めたのはどれくらいかと尋ねた。ギアーツはすべてが止まったように感じた。
「彼女はこの見た目、声の抑揚、その他すべてを持っていました…私は、クソ、彼らは実際に何かを見つけたような気がしました。」
「彼女はただこの見た目、声の抑揚、そしてすべてを持っていました…私は、クソ、彼らは実際に何かを見つけたような気がしました」と彼女は思い出します。
ギアーツさんと彼女が連れてきた友人はタクシーに乗り込み、20分ほど離れたところにある救急治療室のある病院へ急いだ。 「運転手にとって最も不快な乗り物のひとつ」と語る彼女は、自分にまだ子供がいないことを後悔する気持ちと、「これで少なくとも本の契約が取れる」という冗談の間で揺れながら、すすり泣きながら旅を過ごした。
「私は、さまざまな意味で、これまでの人生で予想していた以上のことを成し遂げてきました」とギアーツは説明する。 「でも、私が本当に本当に子供が欲しいと思ったのはそれだけでした。あなたの葬儀に人々が確実に来られるようにするためです！」
ギアーツは絶えずユーモアのある人物です。大規模な脳手術という現実に直面したときでさえ、彼女は見ず知らずの人たちを驚かせることについて冗談を言った。神経内科医が「少なくともその夜は死なない」と判断すると、病院が誤って大量に印刷しすぎた脳スキャン画像の「束全体」を持ち帰った。
ギアツさんはビデオのために「醜い机」を組み立てます。
ジェシカ・チョウ/マッシャブル
「ERの医師はこう言いました。「なぜ…本当にそれを望んでいるのですか？」彼女は嫌悪感を真似て顔をしかめながら冗談を言う。 「そして彼はこう言いました。『...本当に見た目が悪いから、家族には見せないでください。』
「ただ人々に写真を送り続けただけだ」と認めたギアーツさんは、当時、脳内に巣食う腫瘍の生々しい画像から何かを作りたいと考えていた。 (彼女はまだそうしていませんが、まだそうするつもりです何か.) 巨大なアートインスタレーションであれ、ロボットであれ、種の発明家であり YouTuber である彼女は、たとえ人生で最も恐ろしい時期にあったとしても、次に何が作れるかを常に考えています。
クソロボットの女王
ギアーツは、美しくも役に立たない発明で知られています。自分自身を「クソロボットの女王」と称する彼女の作品には、口紅を乱雑に塗るための機械アーム、あなたを叩き起こす不条理な (しかし効果的な) 目覚まし時計、そしてあなたのために無計画に歯を磨き、おそらくあなたの目を突き刺すヘルメットが含まれます。プロセス。
「OK、彼らはかなりひどいです」と彼女は彼女の中で認めていますチャンネルトレーラー(新しいタブで開きます)。 「それはわざとです。そのうちのいくつかは他のものよりもひどいです。」
Reddit の人気者であるギアーツは、奇妙なロボットの子供たちと無表情なユーモアでインターネットを魅了しました。ジャンプスーツを着て、ワークショップの特徴であるターコイズ色の壁の前で自分の建築プロセスを記録し（彼女の新しいスペースも同じ配色です）、彼女は創造性やカラフルな言語を躊躇しません。数年前、汚い言葉を使ったとしてスポンサーから降板されたときも、彼女は文字通りまったく気にしなかった。
「2016年はペニスよりももっとひどいものを吸った」と彼女はある記事で述べている。ビデオ(新しいタブで開きます)タイトルは「スポンサーが去っていく理由」。彼女は母国スウェーデンの厳粛なエンジンルームでレコーディングを行っており、その年のクリスマスをそこで過ごしていた。 「ビデオの中で私が4回ファックと言ったため、スポンサーの1人が完全に手を引いた。抜かれた」
シモーネ・ギエルツは無生物の相棒を撫でる。
ジェシカ・チョウ/マッシャブル
それから彼女はカメラに向かって生意気な笑みを浮かべます。
起業家兼エンジニアであるギアーツは、いつも忙しく働いています。彼女は一度に引き受けられるプロジェクトの量について自分自身と「絶えず交渉」している。仕事の盛衰で、彼女は手術前に極度の疲労で倒れる寸前まで追い込まれた。毎日の瞑想が、絶え間ない動きに対処する彼女の方法になりました。彼女のキャリアの厳しい性質の中で、自分のための時間を確保することは、彼女自身の精神的健康のために必要でした。
彼女は、診断を受ける数カ月前にスウェーデンでテレビ番組の撮影中に涙が止まらなくなり、限界点に達し、最終的に制作途中で1週間の休暇を取った。彼女はこれを、人生の何かを変える必要があるという体と精神からの「かなり明確なサイン」だと言いました。
シモーネ・ギエルツは、新しい発明の 1 つに取り組んでいます。
ジェシカ・チョウ/マッシャブル
「燃え尽き症候群というのは本当に現実的なもので、特に仕事を楽しんでいるときにはなおさらです」と彼女は思います。 「私がやっていることの80パーセントはとても楽しいもので、それはある意味、腹に刺さるようなものです。」
ギアーツさんは、自分の精神的健康状態を監視する習慣がなければ、手術と回復のプロセスを経ることはできなかったと考えている。
瞑想が彼女をどのようにして回復させたのか
手術の準備は大変でした。 「可能な限り最良の患者になろうとする」ことに熱心だった彼女は、脳神経外科医に、メスを入れる前に、特定の食品を避けるか、サプリメントを摂取し始めるか、文字通りの山に毎日登り始める必要があると伝えてほしかった。その代わり、医師たちは彼女に、今までしてきたことを続けなければならないと保証した。彼女はすでに定期的に運動し、バランスの取れた食事をとり、概して健康的な生活を送っていました。待つこと以外にできることはほとんどありませんでした。
「私はただ体制が欲しかっただけなんです」とギアーツさんは、診断から手術までの 1 か月間、ほとんど休暇をとらなかったことを振り返った。 「アクションポイントを獲得できれば、状況をコントロールできていると感じるでしょう。」
彼女は手術前に「最悪の事態を想定」したくなかったが、悪寒の副作用の可能性が彼女に迫っていた。彼女は視力を失ったり、ある程度の認知障害を負ったり、麻痺して目覚めたりする可能性があります。彼女は「ただ回復を始めて、自分が持っているもので何でもやりたかっただけ」だったので、彼女の体に何が起こるかわからないのが苦痛でした。
彼女に本当にできるのは、マインドフルネスの習慣を続けることだけだった。精神的に非常に強化されていたため、自分の体は過酷な回復プロセスに対処する準備ができていると彼女は確信していた。手術当日の朝、彼女は午前4時半に起きて、律儀にヨガと瞑想を行った。
「気分は大丈夫ですが、かなり怖いです」とギアーツさんは手術直前に投稿したビデオの中で語った。 「頭蓋骨を切り開くという見通しに対する健全な反応…良い一日を過ごしていることを願っています。あなたの一日が私よりも普通であることを願っています。もう少ししたら会いましょう。」
手術の翌朝、目が覚めたとき、彼女は病院のベッドに横たわり、足の指を小刻みに動かすだけで10分を費やした。なぜなら、一つ一つの動きに集中することが、ヨガの練習に最も近いからだ。
「私の自尊心の多くは、自分の行動に基づいています」と彼女は説明します。 「そして、もしあなたがそれを取り上げたら、私はただ嘆くだけです。」
「私の自尊心の多くは、自分の行動に基づいています」と彼女は説明します。 「そして、もしあなたがそれを取り上げたら、私はただ嘆くだけです。」
手術後の数日間、彼女の活動は制限されました。彼女は二日酔いを感じた。彼女はかつて、映画を見ている間もじっと座っていられないほどの人でしたが、回復中は庭に横になって昼寝するだけで満足していました。友人や家族がスウェーデンから飛行機で駆けつけ、イチゴを食べさせたり、毛布でくるんだりして彼女の世話をした。彼女は休んで話を聞いたハリー・ポッターリラックスするだけで満足できるオーディオブック。ギアーツさんは、これまでで最もおばあちゃんに近づいたと感じています。
大勢の愛する人たちが自分を気遣ってくれたことと、ネット上のファンからの殺到した支援の間で、回復は彼女の人生の中で「最も圧倒的な」経験の一つだったと彼女は言う。
上: ツールに囲まれたシモーネ・ギルツ。下: ギアーツさんは作業場のキッチンに集中しています。
ジェシカ・チョウ/マッシャブル
12 時間の睡眠が必要で、今では疲れやすくなっているにもかかわらず、ギアーツさんは、瞑想の習慣が、このような大規模な手術から回復するための霧を乗り越えてくれたと強く信じています。彼女には手術を続けないための「あらゆる言い訳」があったが、「カテーテルと頻繁に吐くのがちょっと大変だった」という理由で、手術の2日後に練習を休んだだけだった。
「良い日の習慣を続けるのは簡単です」と彼女は言います。 「しかし、調子の悪い日を維持するのは本当に大変です。そういう日こそ私たちがそれを最も必要とするのです。」
前進する
徐々に彼女は回復していきました。毎日のヨガと瞑想を続けること以外に、彼女は術後に 3 つの大きな成果を覚えています。それは、帰宅した翌週に自分のためにパンケーキを作ること、頭を心臓より下に置くヨガのポーズを取り戻すこと、そしてうんちをすることです。
「初めてうんこをしたのは大きな出来事でした」と彼女は少し考えた後、こう言いました。 「麻酔をするととても便秘になります。冗談じゃないよ。脳の手術を受けたときは、緊張することは許されません、そうすれば脳がパンクしてしまうからです。」
ファンは手術後の認知機能の変化を心配する必要はありません。昔のシモーネ・ギルツはまだ元気です。
結局のところ、彼女はクソロボットの女王であり、これは彼女が作成した、機能的で見た目にも美しい最初の発明品の1つになるでしょう。
大幅に睡眠時間を増やす必要があることは別として、ギアーツさんは「これまでに起こった悪いことを考えると、以前よりたくさん寝てもまったく問題ない」ため、それを大股で受け入れているが、すぐに YouTube に戻り、ライフスタイル製品の分野に足を踏み入れている。彼女は、習慣づくりカレンダーの Kickstarter キャンペーンを開始する準備を進めていますが、このキャンペーンがどのように受け入れられるか心配しています。結局のところ、彼女はクソロボットの女王であり、これは彼女が作成した、機能的で見た目にも美しい最初の発明品の1つになるでしょう。
「家に欲しいだけなんです」とギアーツは笑いながら、彼女が長年取り組んできたこのプロジェクトに興奮して沸き立った。 「これは私にとって本当に役に立ったことであり、他の人にも役立つと思います。」
脳腫瘍を乗り越えて充電できれば、クラウドファンディングキャンペーンに挑戦できるようだ。
「やりたいことはすべてできることに気づきました」と彼女は前に進むことについて言います。 「そして、私は人生に身を投じたいと思っています。」
作者
モーガン・サン
写真提供者
ジェシカ・チョウ
編集者
ブリタニー・レヴィン・ベックマン