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今年3月のレポートでは、慢性疾患とインターネットピュー・インターネット・アンド・アメリカン・ライフ・プロジェクトとカリフォルニア・ヘルスケア財団による調査では、こうした病気と闘う人々がソーシャルメディアを利用して情報を検索し、同様の病気に苦しむ人々とつながることを明らかにした。
この調査によると、慢性疾患を持つ人は平均してインターネットにアクセスできる可能性が低いものの、一度オンラインになると慢性疾患についてブログを書いたり、オンライン ディスカッションやその他のフォーラムに参加したりする可能性が高くなります。報告書によると、「慢性疾患を抱えながら生活していると、オンラインになると、ブログ投稿、病院のレビュー、医師のレビュー、ポッドキャストなどのユーザー作成の健康コンテンツにアクセスする可能性が高くなります。これらのリソースにより、インターネット ユーザーはインターネットを単なる情報の自動販売機としてではなく、コミュニケーションツールとして使用して、健康に関するトピックに深く掘り下げていきます。」
ただし、個人のプライバシー権とコミュニティの利益の間の適切なバランスを見つけるには、オンライン サービスが規制の針を打ち破り、情報がどのように使用されるかについてユーザーに明確なガイダンスを提供する必要があります。以下は、患者と市民が経験を共有する手段を提供し、そのバランスをとることに取り組んでいるオンライン サービス、プラットフォーム、またはプロジェクトの 5 つの例です。
1. オンラインコミュニティとつながり
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人々が症状、環境条件、感染源、傷害のメカニズム、その他の変数に関するデータを自発的に共有するオンライン フォーラムは成長を続けており、現在では他にも数十のフォーラムが存在します。ソーシャルメディアの健康ウェブサイト探検するために。
クレア・ケイン・ミラーは今年初めにニューヨーク・タイムズにこう書いた。オンライン ソーシャル ネットワークが慢性疾患の人々の溝を埋める。そしてステファニー・クリフォードが昨年書いたように、オンラインコミュニティのように永劫またはマイウェイヴィレッジ地理的に孤立している高齢患者に「続けていく」理由を提供できる。
ソーシャル メディアが分散した人々にとって有意義なコミュニケーション手段となっているのと同じ特性により、同様の健康状態を持つ人々のコミュニティを探している人々にもソーシャル メディアの有用性が広がります。このトレンドの代表格は、患者様は私に似ています、現在65,000人以上の会員がいます。その間患者がソーシャルメディアにアクセスすることを懸念する医師もいる、特定の集団にとってその価値はかなりのものです。としてクレイ・シャーキー最近、ウォール・ストリート・ジャーナルで「PatientsLikeMeは、医学の進歩を求めるという共通の感覚に訴えかけることで、歴史上のどの製薬会社よりも多くのルー・ゲーリッグ病患者グループを集めた」と述べた。同様にターゲットを絞ったウェブサイト:糖尿病患者向けのソーシャル ネットワーク、もますます人気が高まっています。
個人の健康に関する情報を共有する場合、職場や地域社会で差別にさらされる可能性がある状態にある人にとって、プライバシーへの配慮は避けられません。たとえば、そのような医療データを保持する病院、診療所、その他の組織は、厳しいプライバシー制限の下で運営されています。これらの制限は、医療保険の相互運用性と説明責任に関する法律 (医療保険の相互運用性と責任に関する法律) で義務付けられているデータの使用と保存を管理します。ヒパアトーマス・ゲッツは、2008 年のニューヨーク・タイムズ・マガジンでこれらのトレードオフについて雄弁に書いています。特集記事サイトの背後にあるビジネス モデルを含め、PatientsLikeMe について説明します。
総合すると、そのようなデータの分析を通じて他の患者に提供される潜在的な利益は、特に従来の医学研究ではあまり注目されていない病気や状態に苦しむ患者にとって、プライバシーのリスクを十分に上回る可能性があります。たとえば、この春、エミリー・シンガーはTechnology Review誌で次のように報告しました。PatientsLikeMe は薬の転帰を予測していた- 医学雑誌「Lancet Neurology」が同じ結果を示す研究を発表する前に。
2. Twitter、遠隔医療、Hello Health
昨年ニューヨーク・タイムズ紙が報じたように、Twitter時代の医療現在、聴診器や無菌の待合室を超えたソーシャル メディアが組み込まれています。患者のメールにさえ答えようとしない医師もいる一方で、ソーシャルメディアに積極的に参加する医師もいる。@ポーリンチェン、記事を書いた外科医。カンザスシティ・ホスピスの医師クリスチャン・シンクレア医師も別の例です。シンクレア博士は次のようにツイートします@ctsinclairおよび緩和ケアに関するブログ彼のブログ。
チェン医師や他の医師にとっての大きな課題は、ソーシャルメディアに関する正式なトレーニングがないことにある。ダニエル・サンズ博士 (@DannySands)、マサチューセッツ州ボストンのベス・イスラエル・ディーコネス・メディカル・センターの医師、共著患者ケアにおける電子メールの使用に関して公開された最初のガイドライン セット非常に公共的な媒体では、医師と患者の機密情報は処方箋に記載されたり、受信箱にロックされたりすることはありません。医療情報技術とソーシャルメディアを組み合わせた、医師の裁量に依存する新たな実践が生まれています。こんにちは健康、ニューヨーク州ブルックリンを拠点とするペーパーレス実践では、遠隔医療、電子メール、IM、ビデオチャット、Twitter を使用して、初診後に患者とコミュニケーションをとります。博士。@SeanKhozinそして博士。@ジェイ・パーキンソンハローヘルスで実践している、頻繁にツイートします。パーキンソン博士の講演医療の未来この春の Gov 2.0 Expo の内容は以下に埋め込まれています。
3. 地域医療データの社会化
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この春、米国保健福祉省は次のような一歩を踏み出しました。地域の健康情報を気象データと同じくらい役立つようにする。力に慣れると健康アプリ、地域医療データの公開は、一世代前に GPS データで起こったことと同様のビジネス価値を引き出す可能性があります。
地域医療データは次のようにマッシュアップされています。グーグルに統合されていますビング、によって視覚化されますパランティア。今後の「」の焦点でもあります。Health 2.0 開発者チャレンジ」、一連のコードアソンとチーム競技が特徴です。それはさらに生まれます。コミュニティクラッシュ」は、プレーヤーが全国のさまざまな都市の医療統計を比較する Web ベースのゲームです。コミュニティ クラッシュには、比較された地理的地域からの医療関連のキーワードに基づいて「ヘルス ツイバー」を取得するソーシャル メディア コンポーネントが含まれており、問題のコミュニティへのリアルタイムウィンドウ。
4. ヘルスケア Wiki
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その間ツイッター、フォースクエアそしてフェイスブック現在のソーシャル メディアの見出しのほとんどを占めているかもしれませんが、Wiki などの比較的古い形式のソーシャル メディアは、オンライン ヘルスケア コミュニティで引き続き主要な役割を果たしています。ジェナ・ワーサムが昨年ニューヨーク・タイムズで報じたように、メディアペディアですヘルスケアのための共同百科事典医療専門家からの情報と消費者との関わりのためのフォーラムを組み合わせたものです。 Medpedia は、ハーバード大学医学部、スタンフォード大学医学部、ミシガン大学医学部、カリフォルニア大学バークレー校公衆衛生大学院、およびその他100以上の保健機関世界中で。
2009 年 2 月に開始されたこのプラットフォームには、現在何千人もの医療専門家がページに寄稿しており、臨床試験、回答、ニュース アラート、分析のセクションを含む多くの新機能が追加されています。
2010 年 6 月下旬、Medpedia が開始されました。レアスペース、「と提携して設計されたオンライン知識共有プラットフォーム」レアプロジェクトそして小児希少疾患ネットワークアメリカの2,250万家族が罹患している希少小児疾患に関する研究を進め、情報を共有することです。」
5. オープンソースと医療コミュニティの接続
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Friendster、Facebook、Twitter、MySpace が何億人もの人々を結びつけるずっと前に、listserv を使用すると、分散型オンライン コミュニティが、アパッチウェブサーバーソフトウェア。 Apache の主な開発者の 1 人である Brian Behlendorf は、他のプログラマの作業を調整するために 90 年代半ばに電子メーリング リストを開始しました。
それから 10 年以上が経ち、ベーレンドルフ氏は現在、別の野心的なプロジェクトに取り組んでいます。それは、医療従事者が健康関連情報を交換できるようにするオープンソース ソフトウェア ゲートウェイの開発と拡張です。接続する。 2010 年には、プロジェクトに取り組んでいる人々は共同作業に電子メーリング リスト以上のものを使用できるようになりました。彼らはまた、ブログ、開発者フォーラム、コードを提出するための wiki と問題追跡ダッシュボードバグのために。
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