クリッシ・ケリーにとって、すべては歯磨き粉から始まりました。次にシャンプー、そしてバスルームクリーナーです。 2012 年のある日、彼女がバスルームの周りを走り回り、目に見えるものすべての匂いを嗅いだとき、彼女の最も暗い疑惑が真実であることが判明しました。彼女は嗅覚を完全に失っていたのです。
今では、完全な嗅覚喪失（嗅覚喪失とも呼ばれます）が一般的な光景になりました。明らかな新型コロナウイルスの症状しかし、2012 年にケリーがひどい副鼻腔炎の後に嗅覚を失ったとき、彼女は完全にモヤモヤしているように感じました。起こる人に?
「その瞬間、頭の中に理性的な人がいて、『落ち着け、大丈夫だ』と言い、次に警戒心の強い人が頭の中でパニックボタンを押して、『なんてことだ、なんてことだ、なんてことだ』と言うだろう。」なんとまあ」とケリーは説明する。
医師が「大丈夫」と言って安心させてくれたことで、ケリーさんはパニック状態に陥っていたが、「明日かもしれない、明日かもしれない、明日かもしれない」と考え続けていたという。しかし何年もの間、明日は来ませんでした。彼女の経験は 2 年間続き、嗅覚能力は変動しました。これにより、彼女は最終的に、既存の嗅覚で「良好な生活の質」を保っていると感じるまでに、激しい鬱状態に陥りました。
「自分が自分ではなくなってしまったのです」とケリーは説明する。当時の経験から彼女は孤独を感じていたかもしれないが、嗅覚喪失に対する一般的な反応として、一定期間のうつ病が見られるという。医師や研究者嗅覚（嗅覚とも呼ばれます）に特化したものです。博士。ザラ・パテル。パテル氏は、鼻、耳、喉を専門とする耳鼻咽喉科の准教授です。スタンフォード大学。
しかし、ケリーは 2012 年当時、このことをまったく知りませんでした。嗅覚トレーニングケリーは、自分自身の匂いを取り戻し、その背後にある科学について学ぶために、後に無嗅覚症のためのコミュニティを見つけて構築することに着手しました。 2015 年、かつて彼女は「機能的なケリーさんは、嗅覚喪失を経験している他の人々のために Facebook グループを設立しました。これは、まさに彼女のはけ口のようなものでした。しませんでした彼女が最も必要としたときに持っています。このグループは結局のところ、後に起こるもののほんの一側面にすぎませんでした。アブセント、ケリーが嗅覚障害を経験している人々のために設立した登録された慈善団体です。
長年にわたり、ケリーが形成した Facebook グループは、比較的ニッチでありながら役立つフォーラムでした。嗅覚喪失患者が必要なときに必要なものを提供するものでしたが、一般の人々の目にはほとんど触れませんでした。
その後、パンデミックが起こりました。
新型コロナウイルスラッシュ
世界中でますます多くの人々が新型コロナウイルスの症状として嗅覚喪失を経験し始めたため、アドバイスやサポートを求めてこのグループに集まりました。 3 月にグループのメンバー数が非常に急増したため、AbScent チームは、新型コロナウイルスの影響で嗅覚障害を経験した人専用の別の Facebook グループを作成する必要がありました。この記事を書いている時点では、そのグループ会員数は23,000人を超えています。
この 23,000 人の会員のうちの 2 人は、イギリスのキースリーに住むカースティとローラのグッドチャイルド姉妹です。二人とも4月に嗅覚を失い、嗅覚喪失が正式な新型コロナウイルスの症状になる前つまり、彼らは同じ時期に同様の症状を経験していたため、お互いに連帯感を見つける稀な能力を持っていたにもかかわらず、依然として孤独と混乱を感じていることに気づきました。
カースティさんはケンブリッジ大学で科学関連分野に重点を置いており、Google 検索が不十分であることが判明したときに、彼女とローラが自己診断できるかどうかを確認するために、嗅覚に関する古い授業を復習しました。
しかし最終的には、デジタル無嗅覚症のウサギの穴に飛び込んだ結果、Facebook グループにたどり着きました。それは啓示のように感じられました。 「私たちはこのリンクをクリックしました。そして、それは私たちの人生をほとんど変えました。私たちが経験したことについて他の人が話しているのを読んで、それがあなたの人生にどれほど影響を与えるかを人々に理解してもらうだけです」とローラは言います。
たとえ嗅覚喪失と新型コロナウイルス感染症との相関関係があったとしても、より広く知られる7月にアンナ・ケイト・プールがウイルスに感染したときも、このグループは同様に、オンラインでも日常生活でも、他の場所では得られなかったものを彼女に提供した。
「私たちはこのリンクをクリックしました、そしてそれは私たちの人生をほとんど変えました。」
一方で、ここは、説明するのが難しい経験に対する「思いやりと理解」を見つける場所でもありました。たとえ彼女の近くの人々がどれほど協力的だったとしても、プールさんは次のように説明します。できないしかし、同様に重要なことは、プールもグッドチャイルド姉妹も、ランダムな Google 検索よりも信頼できると感じていたことです。諮問委員会嗅覚の専門家がいっぱい。
カースティさんは、Facebook グループに投稿された研究結果を見つけるまで、「何が起こっているのか本当に理解できない」と感じていました。これは、嗅覚喪失の背後にある科学を理解するのに役立ちました。もっと学ぶことで、他の人に実際に科学を説明できるようになり、彼女はより快適に感じました。
何が機能するのか
AbScent グループの急成長はパンデミック特有のものでしたが、リンゼイ・ヤング博士南カリフォルニア大学の教授で、ソーシャル ネットワークと公衆衛生を研究しており、アブセントの Facebook グループには関与していませんが、健康関連のサポートや情報検索のためにソーシャル メディアを使用することは重要だと主張しています。多くのより長く続いている現象であり、公衆衛生に大きな影響を与えるものです。
人々は長い間、自己診断のために Google 検索バーに目を向けてきましたが (頭が痛いときは常に WebMD スパイラルに陥っていると考えてください)、同時に仲間からのサポートを求めてソーシャル メディアに目を向けるようになったとヤング氏は説明します。彼女は、AbScent のようなハブの出現には驚きませんでした。
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彼女は、精神的なサポートと心のサポートを提供することに特化したオンライン コミュニティ (AbScent など) を見ています。そして医療情報は、これら 2 つの傾向の自然な結果として生まれました。しかし、この種のグループを効果的に運営するかどうかは別の話です。 「悪魔は細部に宿る」とヤングは言う。
まず、この種のグループではプライバシーが非常に重要です。一例として、ヤング氏は約 21,000 人のメンバーを擁する Facebook グループを例に挙げます。PrEP の事実: HIV 予防とセックスを再考する、HIV 陽性の人々が PrEP について質問できるようになっています。プライバシーのおかげで、メンバーは実際に安心して質問することができ、同様のことがおそらくアブセントのグループにも当てはまるとヤング氏は説明する。 AbScent のグループに参加するには、潜在的なメンバーは自分の症状に関するいくつかの基本的な精査質問に答えて、実際に新型コロナウイルスによって引き起こされる嗅覚障害を経験しているかどうかを確認する必要があります。そこは荒らしのいない安全な空間であることを意図しており、アブセントのエグゼクティブディレクター、サラ・オークリー氏、プール氏、そしてグッドチャイルド姉妹は、そのように機能していると感じている。
ヤング氏はフォローアップメールで「荒らしは荒らしのままだ」と認め、Facebookの非公開グループのレーダーを潜り抜ける方法はいつでも見つかる可能性があると認めたが、最終的には質問を精査することで「グループ管理者がグループ管理者が参加者を許可する前に選り分けるのに役立つ」と同意している。これは、デリケートなトピックを中心とするグループにとって特に重要です。
彼女は、「良くも悪くも」Facebook がその形式化された閉鎖的なグループ構造のため、この種のハブのデフォルトとなることが多いと説明しています。他のソーシャル メディア プラットフォームと比較すると、Instagram、TikTok、Twitter などのアプリには同じプライベート グループ機能がないことを考慮すると、嫌われているかもしれない Facebook は、プライベート グループを形成する最も簡単な方法の 1 つを提供します。 「幅広いプライバシーにより、ある種の信頼構築が可能になります」とヤング氏は言う。
ただし、ヤング氏によれば、必要な要素はプライバシーだけではありません。 グループ内でどのような行為が認められ、どのような行為ができないかについての一連の指針、明確なモデレーションプロセス、そして理想的にはグループの主要な組織構造のどこかに医療専門家が関与していなければ、この種のオンラインハブはすぐに機能不全に陥る可能性があるとヤング氏は言う。巨大な公衆衛生上の危険信号に変わります。 AbScent のグループには、これらの重要なコンポーネントがあります。 「もしこのグループが違うやり方で運営されたら、どのように恐ろしい方向に進む可能性があるか、頭の中ではっきりと想像できました」とヤングは言う。
コロナウイルスに関する誤った情報そしてその治療法はパンデミックを通じて蔓延しており、それは新型コロナウイルス感染症と嗅覚喪失にも及んでいると、ケリー氏とニューヨークのマウント・サイナイ病院の耳鼻科医アルフレッド・マーク・イロレタ医師は指摘する。例として、どちらも次のことを指します。TikTokでバイラルな「バーントオレンジ」トレンドこの記事では、オレンジを直火で調理し、皮を剥いて黒砂糖と混ぜて食べると、匂いが戻ったとユーザーが報告しています。イロレタ（そして他の医療専門家）この傾向を試すことには警告していますが、突然感覚を失ったことに伴う絶望感の中で、人々は喜んで何でも試してみるかもしれないと指摘しています。そして、オンラインには彼らの信念を最もよく確認するための誤解を招く情報がたくさんあります。
「もしこのグループが違うやり方で運営されたら、どのように恐ろしい方向に進む可能性があるか、頭の中ではっきりと想像できた。」
ただし、AbScent のような Facebook グループは慈善団体自体によって運営されており、単純にグーグルで検索するのとはやり方が異なります。その場しのぎの解決策ではありません一度もないグループに現れました。しかし、アブセントの医療専門家の中核チーム（耳鼻咽喉科の医師やその他の嗅覚と味覚の専門家を含む）がグループメンバーからの提案された投稿を公開前に監視するという、厳格に運営されたモデレーションプロセスにより、ページが公開される前にその投稿が確実に行われている。日々の医療の恐怖について、必死で深夜に Google 検索を行った後の結果のようです。たとえば、「サプリメント」などの特定の単語には、回復方法に関する誤解を招く情報が（多くの場合意図せずに）含まれている可能性があるとオークリー氏は説明します。 AbScent チームが報告する価値があると判断した単語を含む投稿は自動的に禁止されませんが、掲載される前に特別な精査が行われます。
グループが成長するにつれて、より節度を保つ必要性も高まりました。ケリー氏とプール氏によると、ますます多くの人が嗅覚障害に慣れると、嗅覚喪失を初めて経験したその日から参加するようになったという。それはそれらの新しいメンバーにとっては役に立ったかもしれませんが、プールのようにすでにグループに参加している人々にとっては、新しい紹介投稿によって、より関連性の高い情報がかき消されてしまいました。 「私は嗅覚と味覚を失いました。他の人にも同じことが起こりましたか?」という投稿。投稿者にとってはカタルシスかもしれないが、グループの他のメンバーにはあまり精神的、医学的なサポートを提供していない、とオークリー氏は説明する。
さらに、パテル博士は、自然に回復する新型コロナウイルス嗅覚障害患者も同様のタイムラインを辿っているようだと指摘している。人々は一時的に嗅覚を回復しても、後にパロスミア（匂いの歪み）やファントスミア（まったく存在しないものの匂いがする）を発症する可能性がある。 。このタイムラインは予想通りのことですが、嗅覚喪失に苦しんでいる人々にとっては役に立たない投稿にもつながりました。 「彼らは『臭いが戻ってきた。こうする必要がある』と言うのです。」それはおそらく当てはまらないでしょう私たち、9、10ヶ月ここに来ています」とプールは言います。
これに対抗するために、AbScent のモデレータは、長距離参加者を含むすべてのグループ メンバーに対して、新しく生産的な会話を促進していない投稿を大幅に制限し始めました。たとえば、まだ詳しく議論されていない嗅覚異常の引き金の詳細に関する投稿は掲載される可能性が高いが、「突然」嗅覚を取り戻すいわゆる治療法に関する投稿は掲載されない可能性が高い。
オークリー氏は、投稿を「かなり厳密に」管理することは「グループのメンバーとしての個人的な経験が少なくなる」ことを意味すると認めているが、反復的な投稿の量が増え続ける中で、そうすることが最終的には必要だと感じた。それでも「グループ内のほとんどの人にとって意味のあるもの」だった。
ヤング氏はまた、医学的な正確性のために、何らかの形での節度が必要であると考えているが、特定のグループに対してより厳格な節度を維持することはトレードオフを伴う可能性がある。なぜなら、グループはグループメンバー間の会話を失う可能性があるからである。これはそもそも有益です。
「範囲の問題」
これほど大きなグループを運営するのは決して簡単なことではないとヤング氏は言い、アブセントのグループとその経営陣から学ぶべきことはたくさんあるという。現在のパンデミックの時代によって永続的に変化した世界では、永続的なメンタルヘルス上の懸念やその影響によっても変わりません。ワクチンアクセスにおける人種格差、医学的および感情的なサポートを組み合わせて提供するオンライングループは今後も存在し続ける可能性が高いとヤング氏は指摘しています。
このような種類のグループにとって理想的な体制を想像する際に、彼女は公衆衛生の社会的支援に関する文献で行われる対話を指摘します。この対話では通常、手段的支援 (関連する健康情報を提供する) と精神的支援 (ピアツーピアのような) が区別されています。同じ症状を持つ人々の間のピアコミュニケーション）。
オンライン グループが手段的または感情的なサポートに重点を置いている場合独占的に、少し違って見えます。 「どちらも重要ですが、それぞれに独自の役割があります」とヤング氏は言う。 2 つをブレンドすると、トレードオフが発生する可能性があります。これは、AbScent の強力なモデレーションの場合に一時的に当てはまりました。グループのメンバーは、匂いの再生方法や嗅覚異常の一般的な誘発食品に関する幅広い最新情報にアクセスできますが、より詳細なピアツーピアのコミュニケーションの一部を失う可能性があります。カジュアルな紹介投稿を通じてつながりを作るなど、規制の緩い投稿から得られます。
理想的に運営されるグループでは、感情的なサポートが基礎を維持できるように、「階層を減らし、グループのメンバー間で情報の水平的な流れを促進する」必要があるとヤング氏は説明します。 「しかし、[パンデミック]のせいで、[アブセントが]今のやり方をしている理由はよくわかります。それは範囲の問題だからです。ここにはたくさんの人がいるだけで、本当に混乱するだけです」と彼女は語った。と付け加えます。
オークリー氏はフォローアップ電子メールで、投稿が確かに「濁る」ことは確かだが、投稿を過度にモデレートすることはソーシャルメディアフォーラムの目的に反しているように見える可能性があることに同意した。 「しかし、この特定のフォーラムの扇動者として、アブセントはグループメンバーが正しい情報を確実に得られるようにする責任を感じています」と彼女は書いている。
AbScent にとって、その責任への取り組みにより、最終的に Facebook から少し離れてしまいました。オークリー氏は電子メールで、チームは最終的に「人々のFacebookの使い方を自然に変えることはできない」ことに気づいたため、「成長するユーザーとユーザーのさまざまなニーズをよりよく満たす方法でモデレートおよび管理できる代替プラットフォームを検討する必要がある」と説明した。多様なコミュニティ。」
1月に、この組織は、と呼ばれるプラットフォームを使用して、追加のコミュニティを設立しました。マイティネットワークス。ここでは、「AbScent Network」に参加している人々は、特定の共通の嗅覚障害の原因（頭部外傷など）に基づいて他の人々と直接つながることができます。またはCOVID-19）、誘発食品（パロスミアを経験している人の場合）、または妊娠などのその他の複雑な症状。たとえば、人々が自分の場所に基づいて他の人とつながりたい場合、Facebook のように、グループ全体をかき消すことなく、場所特有の懸念事項について他のメンバーとの小さなコミュニケーションの輪に参加できるとオークリー氏は説明します。 「コミュニティは自らつながり始めます」とオークリー氏は説明します。
新しいプラットフォームはまだモデレートされていますが、投稿についてはモデレートがありません種類そのため、人々はカタルシスのある「匂いがなくなった。とても孤独を感じる」という投稿をアップロードすることができ、他の人は見るものや受け取る通知を選択できるため、結果として「繰り返しの投稿による疲労」が軽減されるとオークリー氏はフォローアップで付け加えた。メール。
一方、Facebook グループは現在、AbScent による管理や介入が少なくなった状態で運営されています。つまり、Facebook グループのメンバーは依然として「水平的な情報の流れと個人的な投稿の利点を享受」でき、より「カスタマイズされた対話」を望む人は他のグループに頼ることができます。プラットフォームだとオークリーは書いている。
アブセントの規模のグループには必然的に困難が生じることは避けられなかったが、ヤング氏はアブセントの Facebook グループを外部の観察者として考慮し、何があっても参加者に利益をもたらしていることを認めた。 「肝心なのは、コミュニティが構築され、人々が来るためのスペースが作られているのを見るのは常に良いことだということだと思います。おそらく...これを経験している他の[23,000]人がいるということを知ることができただけでも、 [あなたは]気分が良くなります。」
実際、グッドチャイルド姉妹とプールにとって、自分たちと同じ経験をしている他の人をオンラインで見つけるだけで、十分な慰めになることがよくありました。 「私たちは姉妹ですが、他の人がそのことについて話しているのを聞くだけでも驚きでした。サポートグループを見つけることができて本当にうれしかったです」とローラは言います。 「この数か月間、それは私たち二人にとって大きな慰めでした。」
更新: 2021 年 2 月 25 日、午後 5 時 26 分 (東部標準時間) 元の話ではイロレタ博士の名前の綴りが間違っていました。ストーリーは正しいスペルを反映するように修正されました。