私が目が覚めたのは、バスルームのドアを叩く音でした。
ドアの向こうで誰かが私の名前を呼んでいました。私は濡れた床から重い頭を上げました。 「そうだね」と私は声を揃えて答えた。話そうと唇を離したとき、何か金属的な味、つまり血の味がした。
「レイチェル？」という声が繰り返された。 「ドアを開けてください。」
ドアの鍵を開けた記憶はない。私が覚えているのは、ベッドの端に座って短期記憶を呼び戻そうとしているときに私を飲み込んだ混乱の雲だけです。私たちの居場所についての私の質問に答えて、友人は「私たちはモロッコにいます」と言いました。 「正確に言えば、マラケシュだ」と彼は付け加え、その顔は不安に満ちていた。
ホステルのバスルームに閉じ込められていたその時間のある時点で、私は発作を起こしました。それが最初でも最後でもありませんでしたが、旅行中に私のてんかんが頭をもたげたのは確かに初めてでした。頬骨がズキズキしていました。それは後にあざとなり、シャワー台の端にぶつけたことによる痕跡となる。人生最後の24時間のことを思い出せませんでした。家から何千マイルも飛んだこと、飛行機がどのように遅れたのか、空港の冷たくて固い床で横になって夜を過ごした様子など、思い出せませんでした。
1時間後にその記憶が甦りました。ホステルに到着して昼寝しようとしたことを思い出しました。ハッとして目が覚めると、私の思考は乱れたローロデックスのようにごちゃごちゃに感じられました。
すると無意識に手足がピクピクし始めました。けいれんするたびに、私は衝撃的なあえぎのように聞こえる鋭い息を吸い込みました。それは通るだろう、と私は思った。それらのけいれんは、私の体が発作が近づいていることを警告していました。不可解な理由で、その時私は警告に耳を傾けませんでした。私はシャワーを浴びるために立ち上がって、後ろ手でドアを閉めました。
私が学んだのは、てんかんを抱えて旅行する方法でした。
その日、私は自分のてんかんが旅行の最良のパートナーではないことに気づきました。私は生まれつきてんかんではなく、16 歳で初めて発作を起こしました。そしてその瞬間から、私の人生は危険な障害物競走になりました。唯一の報酬は、自分の限界について新たに知ることでした。
睡眠不足、過度のアルコール、ストレス、長距離旅行など、これらの制限が発作の引き金になることがわかりました。後者は私が急いで受け入れる限界ではありませんでした。十分な睡眠を確保し、お酒に注意し、ストレスレベルを管理するために最善を尽くすことができると思いました。しかし、旅行をやめるには？いいえ。
モロッコで楽しく過ごしています。 クレジット: レイチェル・トンプソン
私は旅をやめませんでした。
私はモロッコでの発作が私の旅行を台無しにしないようにしようと決心していました。私は休んで、十分な睡眠をとりましたが、散歩に出かけたり、街を探索したりしました。元気が戻ってきたとき、私たちはアトラス山脈にトレッキングに行きました。その後、サハラ砂漠へ行きました。
ホテルのバスルームの床ではさらに発作が起こるだろう。空港で眠れない夜が増える。ニアミスもあるだろう。それらはすべて、苦労して学んだ教訓です。
私が学んだのは、てんかんを抱えて旅行する方法でした。今では、別のタイムゾーンにいる場合は、携帯電話のアラームを設定して、抗けいれん薬を必ず服用するようにしています。ちょうど毎晩家にいるときに服用する時間。私は旅行に必要な薬の量の2倍以上を必ず持参し、手荷物と手荷物に均等に分けて入れます。月経周期が発作に影響を与えることが知られているため、私は月経中は飛行機の予約を避けています。長距離フライトに乗る場合は、機内で確実に眠れるようにバレリアン錠とスリープマスクを持参します。それが失敗して、宿泊先に着くとすぐに寝てしまいます。最初の数日は、必要に応じて遅くまで寝たり、昼寝をしたりします。けいれんが始まったら、それが収まることを願ってベッドに横たわっています。
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モロッコ、マラケシュのジャマ・エル・フナを眺めながらのディナー。 クレジット: レイチェル・トンプソン
何をするにしても、てんかんのせいで旅行の計画を邪魔するつもりはありません。
これは私だけではありません。ソフィー・ハイルブロンさん（26）は、7歳のときに稀なてんかんであるジェボンズ症候群と診断された。 「当時はそれが自分の人生に与える影響を理解するには少し若すぎたと思いますが、年を重ねるにつれて、この状態や自分の能力についてより多くのことを学び始めました」それに対処するために」と彼女は私に言いました。
「私が覚えている限り、旅行は常に私の情熱でした」と彼女は言いました。 「自分のてんかんがそれに影響を与えたくなかったのです。」ハイルブロンさんは、発作を起こすたびに自分自身について何かを学んだという。 「1つは睡眠不足で深酒をした夜に起こりました。もう1つはインフルエンザに罹って学校の試験を受けなければならなかったときに起こりました」と彼女は説明した。 「ストレス、疲労、脱水症状が一般的な引き金であることにすぐに気づきました。」
18 歳のとき、彼女はシックス フォーム (イギリスの高校) を卒業し、ギリシャのザンテへの女子旅行を予約しました。 「現実的には、お酒が入って睡眠が貴重になることはわかっていたので、一緒に行く他の7人の女の子のために実際に3ページの小冊子を書きました。ソフィーのてんかんガイドそうすれば、私が発作を起こしたというありそうもないシナリオの場合に、彼らが何をすべきかを知ることができるでしょう」と彼女は言いました。
「旅行の最初の夜を終えて目が覚めたとき、体調が良くないことはわかっていましたが、ギリシャの太陽の光を最大限に満喫したかったので、プールサイドのサンラウンジャーに出掛けたところ、10分もしないうちに発作が起こりました。」彼女は思い出した。彼女の友人たちは状況に対処し、彼女が危険にさらされていないことを確認しました。彼女がベッドで意識を取り戻すと、友人たちは彼女に何が起こったのかを話し、両親に電話し、彼女が無事であることを確認するために地元の病院に行きました。
「多くのシナリオでは、それが私を旅行から遠ざけていただろうと思いますが、いいえ、それは逆でした。気づいている人々の周りにいる限り、私は安全であることに気づきました。」彼女は言いました。 「それ以来、私はオーストラリアで1年以上一人暮らしをしており、ロンドンに戻っている今はベトナムやメキシコへの一人旅も含め、できるだけ多く旅行に行くようにしています。」
発作の引き金を特定することで、ハイルボルンさんは自分の限界を学びました。長い一日の旅行を終えた彼女は、睡眠が必要であることを知っています。気分が良くない場合、彼女は屋内に留まります。彼女はどこに行くときも、サングラス、日よけ帽、緊急薬を常に持ち歩いています。
「個人的には、自分が快適に感じていて、自分の状況を人々に知らせることができていると感じている限り、てんかんを抱えながら生きているからといって、自分にできることは何でもできるはずだと信じています」と彼女は語った。
「てんかんがあったからといって、自分にできることを妨げるものではありません。」
ハイルボルンさんはまた、旅行中に会う人々に、発作が起きた場合に備えて自分がてんかんであることを伝え、何をすべきかを知らせるようにしています。発作が起こった場合に備えて、彼女は携帯電話の医療 ID の下にも薬をリスト化しています。 「旅行をやめるつもりはありません。別の国で一人でいるとき、とても解放感を感じます」と彼女は私に語った。 「安全だと感じていれば、楽しい時間を過ごせるとわかっています。」
英国の非営利団体「てんかんアクション」のシャンタル・スピトルズ氏によると、てんかんがあることが海外旅行の障害になるわけではないという。 「どれくらいの期間休暇を過ごすかを検討し、通常必要な量より多くの薬を入手することについて医師に相談することが重要です」とスピトルズ氏は言う。 「これは、不幸にして紛失や盗難に遭ったり、帰国の便が遅れたりした場合に大きな違いを生みます。」
モロッコへの旅行後の夏、私は米国のニューハンプシャー州で2か月間働きました。その数か月間は発作はありませんでしたが、マサチューセッツ州ケープコッド周辺を旅行するために荷物をまとめていたとき、1週間分の薬が見つかりませんでした。残りの旅行を乗り切るには足りない薬のパケットが必要だったので、薬を飲まない危険を冒すわけにはいきませんでした。
職場の看護師さんにアドバイスをもらい、足りない抗けいれん剤を処方してもらうために病院へ行くことになりました。病院も薬局も私の旅行保険の書類を受け付けてくれませんでした。私が英国に帰国したとき、旅行保険会社は私への払い戻しを拒否しました。それはお金のかかる、腹立たしい試練であり、二度と繰り返さないことを願っています。スピットルズ氏は私にこう言いました。「英国外では医療費や治療費が非常に高額になる可能性があるため、旅行保険に加入していることを確認することも重要です。」
「時差がある場合は、発作のリスクを最小限に抑えるために、何時に薬を服用する必要があるかを考えてください」とスピトルズ氏は付け加えた。私は数年前に米国に旅行し、いつもの時間に薬を服用しなかったときに、その教訓を大変な思いで学びました。その代わりに、私はかなり愚かにも友人と飲み物を飲み、東部標準時午前2時に薬を服用しました - 薬を服用するはずだった何時間も後でした。翌朝、発作が起こりました。それ以来、旅行中は決まった時間に薬を飲むことを自分に厳しくするようになりました。
ロンドンのハムステッドにあるNHSロイヤルフリー病院の神経内科登録官であるフィザ・アリ博士によると、旅行をさらに困難にする神経疾患はてんかんだけではないという。片頭痛、多発性硬化症、パーキンソン病、その他の神経学的疾患により、旅行がさらに複雑になる場合があります。 「神経疾患を持つ人として、あなたはある種の専門家です。生きた経験を通じて、一連の症状、それを管理するのに役立つ要因、および神経疾患を引き起こす要因についてのアイデアを得るでしょう。計画を立てるときは、これらのことを念頭に置いてください。あなたの海外旅行です」とアリは言った。
私たちの体や神経学的症状は人それぞれですが、彼女は神経学的症状を抱えた旅行のストレスを軽減するための一般的なアドバイスをいくつか共有しました。 「これには、水分補給、食事の時間、疲労と睡眠の管理、そして旅行中の過剰なアルコールを含む娯楽用薬物の使用を避けることが含まれます」とアリ氏は述べた。 「かかりつけ医、神経科医、または専門看護師と計画について話し合ってください。また、航空会社などの関係者に自分の状態について知らせることを検討することもできます。」
てんかんアクションには、役立つアドバイスのリストてんかんで旅行する場合。てんかん協会には、ウェブサイト上の素晴らしいリスト。
10代の頃にてんかんと診断されたときは、世界を旅するなんて想像もできませんでした。しかし、発作のたびに、私は自分の状態について、そしてどうすれば発作を予防できるかについて新しいことを学びました。それ以来、私はフランス、ケニア、アメリカで海外に住んでいました。私はアフリカ、アジア、北アメリカ、そしてヨーロッパ中を旅してきました。
モロッコのトイレの床に横たわりながら、私は最悪の事態を恐れました。これが私が旅行に行く最後の休暇になるのではないかということです。そうじゃなくて本当によかったです。