ページングドクターインターネット、診断が必要です。このシリーズでは、Mashable がオンライン世界が私たちの健康に与える影響を検証し、今後の新しい方法を処方します。
オーラ・ウィルソンは 33 年間、1 型糖尿病をうまく管理していました。 「私は常に合理的なコントロールを持っていました」と彼女は言います。 「それについてはあまり考えていませんでした。」
しかし、7 歳の娘ポリーが 2014 年に同じ診断を受けたとき、彼女と夫は眠れなくなるようになりました。彼らは夜に3時間ごとに交代で起きて、ポリーさんの持続血糖モニター（CGM）をチェックし、睡眠中に彼女の血糖値が危険なほど低くなっていないことを確認した。ジョンズ・ホプキンス大学の材料科学および工学准教授であるウィルソン氏は、アドバイスを求めてオンラインの糖尿病フォーラムを検索することにしました。そのとき、彼女は夜勤を行う機械をプログラムできることを知りました。
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ウィルソンと娘にとって、1 型糖尿病を抱えて暮らすには、24 時間体制のメンテナンスが必要です。彼らの体は、血流中の細胞にグルコースを供給するホルモンであるインスリンを十分に生成しないため、インスリンを注射する必要があります。適切な量のインスリンがないと、糖尿病患者の血流中にグルコースが蓄積し、機能するために必要な細胞に吸収されず、血糖値が上昇する可能性があります。インスリンは、細胞のドアまたは膜を開ける鍵のようなものです。フロリダ保健大学の小児内分泌学教授マイケル・ハラー博士は、「その鍵がなければ細胞内にエネルギーを取り込むことができず、事実上細胞を飢えさせることになる」と話す。
ウィルソンさんは、地元の Facebook グループ「1 型糖尿病の子供を持つボルチモアの親たち」で進行中の糖尿病プロジェクトに関する会話を聞いた後、彼女と娘のインスリンを自動的に投与できるデバイスを構築するための段階的な手順が記載されたマニュアルを偶然見つけました。開放型人工膵臓システム、またはOpenAPS。 2015年に患者発明家のダナ・ルイス氏とソフトウェアエンジニアのスコット・ライブランド氏とベン・ウェスト氏によって作成されたこのプロジェクトは、人工膵臓を作成するための初のオープンソースの取り組みであり、2017年に最初の商用システムであるメドトロニックのMiniMed 670Gより2年早くまとめられた。 2016 年の初めに、ウィルソン氏は独自の OpenAPS の構築を開始し、独自の人工膵臓を構築することを選択する DIY 愛好家が増えています。糖尿病機器業界が必要なものを提供していない、あるいは提供されているものが手頃な価格ではないためです。
血糖値を安全なレベルに保つために、「タイプ 1 の患者は、従来の医師レベルの思考プロセスを 1 日に複数回行う必要があります」とハラー氏は言い、食事、運動、睡眠などの日常の活動が患者にどのような影響を与えるかを注意深く比較検討します。しかし、ストレス、病気、さらには時刻など、血糖値に影響を与える要因は42以上あるため、「これらすべての要因を解明するのはほぼ不可能だ」とバーバラ・デイビス小児糖尿病センターの臨床科学者ローレル・メッサー博士は言う。そしてコロラド大学医学部。
彼らが私の玄関をノックしたとしても、彼らが誰であるかはわかりませんが、彼らはいつも喜んで助けてくれました。
2016 年 5 月から、ウィルソン氏は OpenAPS の取扱説明書に従って、オープンソース ソフトウェア プラットフォームである Ubuntu に数百行のコードを入力しました。トラブルシューティングが必要になったとき、彼女は開発者向けメッセージング プラットフォームである Gitter の OpenAPS スペースにアクセスして「技術サポート」を求めました。 「世界中の人々がすぐに反応してくれることに安堵しました。もし彼らが私の玄関をノックしてきたとしても、私には彼らが誰であるかわかりません。でも、彼らはいつも喜んで助けてくれました。」と彼女は言います。
その年の 10 月下旬、彼女はボルチモアの自宅オフィスでデバイスを動作させました。 「私はそこに座ってコンピューターの画面を眺めていました。コンピューターが何をしているかに本当に驚きました。」と彼女は言います。彼女のコンピュータ画面には、彼女が構築したシステムが「ループ」を繰り返すにつれて、情報の行が積み重なっていきました。彼女は試行錯誤を繰り返しながら、古いメドトロニックのインスリン ポンプをリバース エンジニアリングしました。現在、それはRaspberry Piと呼ばれるクレジットカードサイズの小型コンピューターに接続されており、彼女はその中で、ポンプに自動的に投与するインスリンの量を指示するアルゴリズムをプログラムした。 Raspberry Pi、または「リグ」は、彼女が腕に付けているパッチである CGM から 5 分ごとに血糖データをダウンロードしていました。彼女はこのデータを画面上でも見ることができるようになりました。データが彼女の血糖値が上昇していることを示している場合、装置はインスリンポンプに、より多くのインスリンを皮下に投与するように指示しました。彼女の血糖値が低下している場合、リグはインスリンポンプに先制的に投与するインスリンの量を減らすように指示しました。デバイス間のこの通信は「ハイブリッド閉ループ」、または実際には「ループ」と呼ばれます。
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「長い間、私はなぜ CGM とインスリンポンプが相互に通信しないのか疑問に思ったことはありませんでした」とウィルソン氏は言います。彼女は 4 年間両方を使用しており、1 日ほぼ毎時間 CGM をチェックし、インスリンの暗算を行い、インスリン レベルにどのような調整を行うかを手動でインスリン ポンプに入力していました。今、彼女のためにこれを行うための装置がありました。 「常にバックグラウンドで実行されています」と彼女は言います。 「食事のときは伝えなければなりませんが、それ以外はすべて教えてくれます。」
2016 年 10 月に作成されたウィルソン初のオープン型人工膵臓システム。上から下: Dexcom 受信機 (腕のモニターから送信された血糖値を表示)、Raspberry Pi の横にある CareLink USB スティック (Raspberry Pi ミニコンピューターとインスリン ポンプの間で通信) 、バッテリー、およびメドトロニックのインスリンポンプ。 クレジット: オーラ・ウィルソン
数か月間システムを安全に使用した後、Wilson さんは夫に、Polly がシステムを試すのに十分安全であることを説得することができ、彼女は別の OpenAPS を使い始めました。 「おそらく月に一度、私たちは彼女のために真夜中に何かをしなければなりません」とオーラは言います。ポリーの使用に慣れてしまえば、ポリーが血糖値を監視しているとわかって安心して眠れるようになりました。「私にとってはおそらく大きな違いはなかったでしょう」とウィルソンさんは振り返ります。しかし、娘にとっては非常に大きな違いがありました。 。」
ミシガン大学の糖尿病を専門とする小児科教授ジョイス・リー氏は、閉ループシステムの多くの評価では睡眠という変数が省略されていると指摘する。彼女は、これらのシステムを使用している患者と介護者の睡眠がずっと良くなっていると信じています。ウィルソンと夫のように、「彼らは矯正をしたり、夜間にインスリン負荷に対処したりしているのではなく、機械がそれをやっているのです」とリーは言う。 「価値は、作業量と介入量の削減にあります。」
実際、ハイブリッド閉ループシステムにより、「現在、他のシステムよりも多くの患者が血糖目標を達成できるようになっている」とハラー氏は言う。彼らの血糖値はより安定する傾向があり、高すぎたり低すぎたりすることが少なくなります。米国糖尿病協会の現在のガイドラインでは、1 型糖尿病患者の A1C、つまり平均血糖値は 7 パーセント以下であることが示唆されており、パーセントが低いほど平均が低いことを意味します。 （糖尿病を持たずに生活している人の場合、正常な A1C レベルは 5.7 パーセント未満です。）範囲内の時間は、個人が理想的な血糖値の範囲（通常は 70 ～ 180 mg/dl）内でどのくらいの時間を費やすかを測定するもう 1 つの要素です。
私のシステムは私を探しています。
南カリフォルニアに住む、Loop for iPhone と呼ばれる別の DIY 閉ループ システムのユーザーであるカイル ローズさんは、これを使い始めたら、25 年間の糖尿病患者で初めて目が覚め、目標の 100 mg/dl を達成できたと報告しました。連日。 「私のシステムは私を監視してくれています」と彼は言いました。
Orla Wilson が投与するインスリンの量を制御するために使用している Loop アプリを見てみましょう。 クレジット: スクリーンショット: ループ
メッサー氏によると、ハイブリッドクローズドループを使用する成人は、約70％の時間を範囲内で費やし、約7％のA1Cを達成できるという。「糖尿病技術なしではこれを達成するのは非常に困難です」と彼女は言う。 「これらの機器を試している人の大多数がそのような血糖値を取得できるようになったのは、非常に画期的なことです。これほど効果的なものは過去にありませんでした。」
ハイブリッド クローズド ループ システムは、2013 年に Twitter に初めて登場した大規模なオンライン運動 #WeAreNotWaiting から生まれたイノベーションの 1 つです。このハッシュタグは、糖尿病テクノロジーを徹底的に見直し、広くアクセスできるようにするという、ソフトウェアの専門知識を持つ糖尿病患者と介護者による深い取り組みを表しています。デバイス企業が十分な速さでソリューションを提供できなかったとき。
糖尿病コミュニティの人々は皆、問題の一部を取り上げて、「私がそれを解決してみます」と言いました。
DIY愛好家と起業家のグループは「企業がより良い製品をより早く提供できるように促した」とハラー氏は言う。デバイス インターフェイスの使いやすさと、業界独自のソフトウェアとデータ制限に不満を抱いていた彼らは、健康成果を向上させるために、多数のプラットフォーム、アプリ、ハードウェア、クラウドベースのソリューションを開発しました。
彼女と娘のポリーは 3 年間使用している Wilson's Loop システムです。左から右へ: オムニポッド チューブレス インスリン ポンプ、RileyLink (オープンソース ハードウェア デバイス)、および 3D プリントされたケースに入ったバッテリー。 RileyLink は、Omnipod ポンプと iPhone (写真には表示されていません) の異なる無線周波数を橋渡しして、それらの間で通信します。 クレジット: オーラ・ウィルソン
「糖尿病コミュニティの人々は皆、問題の一部を取り上げて、『私がそれを解明してみます』と言っただけです」と、糖尿病データのさらなる活用に専念する非営利団体タイドプールの創設者兼最高経営責任者（CEO）のハワード・ルック氏は言う。アクセス可能。彼の娘がタイプ 1 と診断されたとき、彼は彼女のさまざまなデバイスからのデータを 1 つのプラットフォームで表示できなかったため、それらのデータ ストリームを統合するソフトウェアを作成することにしました。 「#WeAreNotWaiting運動は技術革新の最先端だ」と彼は言う。 「彼らは先を見据え、私たちが利用できるテクノロジーで何が可能なのかを問い、自らイノベーションを起こし、それを自由にリリースし、対価を支払っています。」
ウィルソンさんの娘ポリーさんは、商用システムである Control-IQ を短期間使用しましたが、当時は血糖値の低下にのみ反応できました。その後、彼らは OpenAPS から Loop に切り替えました。Loop は、リグを使用してインスリン ポンプを制御する代わりに、iPhone アプリを使用する別の DIY システムです。 Look と Tidepool のチームは現在、Loop を App Store に掲載するための FDA の承認を得る手続きを行っています。 「もしすべてのリグが壊れたら、[Control-IQ] を使うでしょう」とウィルソン氏は言います。「しかし、今のところ、私は自分が持っているものに非常に満足しています。」
Jayne Williamson-Lee は、デンバーを拠点とする健康とテクノロジーのライターです。彼女の作品は以下で見つけることができますjライター.com。
更新: 2021 年 10 月 22 日、午前 10:05 EDTこの記事の以前のバージョンでは、Control-IQ を Tandem T:slim と呼んでいました。