ある日、あなたの体が勝手にスイッチをオンにしようと決めたらどうなるか想像してみてください。健康を維持して感染症と闘う代わりに、明確な理由もなく健康な細胞や組織を攻撃し始めました。
これが狼瘡とともに生きるということだ。
この病気は免疫システムと戦い、関節、皮膚、内臓など体のさまざまな部分に損傷を与える可能性があります。症状は「再燃」を繰り返し、軽度なものから生命を脅かすものまでさまざまです。
「狼瘡を抱えて生きる上で最もイライラすることの一つは、意図しない軽蔑に対処することです。」
世界中で何百万人もの人々がループスとともに毎日暮らしているにもかかわらず、その重症度にもかかわらず、ほとんどの人はループスについてあまり知りません。
「狼瘡とともに生きる上で最もイライラすることのひとつは、もちろん身体的な限界を超えて、誤った情報や情報不足から生まれる意図しない見下し、軽視、不快感に対処することだ」と筆者は言う。アレクサンダー・ハーディ、誰でしたか診断された2005年に狼瘡を患った。
意識を高めることは、狼瘡患者に対する思いやりの文化を生み出す上で重要であり、ひいては命を救う可能性のある研究への資金を増やすことができます。火曜日の狼瘡啓発デーを記念して、この病気について知っておくべき 8 つの重要な事実と、その支援方法をご紹介します。
1. 狼瘡は慢性自己免疫疾患です。
自己免疫疾患は、免疫系が健康な細胞を攻撃する一連の病気です。ループスに加えて、他の自己免疫疾患の例としては、セリアック病、多発性硬化症、関節リウマチなどがあります。多くの人が複数の自己免疫疾患の症状を経験する可能性がありますが、それらの症状が同時に発生する必要はありません。
慢性疾患は数か月から数年にわたる長期間続きます。狼瘡の症状は再発することが多く、治まっても再発することもあります。
「病気ですらなく感じる日もあれば、体が自分が病気であることを厳しく訴えてくる日もあります。」ブリタニー・スミス2013年に狼瘡と診断された彼はこう語る。潰せる。
この慢性疾患と自己免疫疾患の組み合わせにより、狼瘡とともに生きることが特に困難になります。いつ症状が再発して体の防御機構を攻撃するかわかりません。
2. 狼瘡の原因や治療法はわかっていません。
狼瘡が非常に謎に満ちている理由の 1 つは、症状の発症原因が不明であることです。一方、ループス患者の近親者は、リスクが高いこの病気を発症しても、それは遺伝性の病気ではありません。たとえば、ハーディの母親は全身性および円板状狼瘡を患っていますが、この病気に関する彼らの経験は大きく異なります。
狼瘡の原因は不明であるため、それを阻止したり、経過を予測したりする方法がないことも意味します。代わりに、医師は狼瘡を対症療法的に治療し、痛みや不快感を軽減するよう努めなければなりません。そして、この治療は、症状の重症度によっては「フルタイムの仕事」になり得るとハーディ氏は言う。潰せる。
それが孤独感を引き起こすこともあります。
「6年前に全身性エリテマトーデスと診断されたとき、私は完全に孤独を感じました」とヘルスケアコンサルタント兼活動家ティファニー・ピーターソン言うマッシュ可能。 「家族や友人は誰も私が経験していることを理解していませんでした。」
ピーターソンはそれ以来、#LupusChat などのループス患者をサポートするオンライン コミュニティを作成しました (詳細は下記を参照)。
3. ループスは診断が非常に困難です。
原因が不明な病気は、医師も何を検査すればよいのかわからないため、診断が困難です。狼瘡の診断通常、抗核抗体 (ANA) 検査と症状の評価が行われます。ループス患者のほとんどは ANA 検査で陽性ですが、この病気の影響は人によって異なるため、症状の評価はより困難です。
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「何年も誤診された後、医者に行き、最後にこう言ったのを覚えています。『聞いてください、私はいつもとても疲れていて、とても落ち込んでいて、髪の毛がばらばらに抜け落ちています』とスミスさんは言う。。
ループスには 11 の頻繁な症状があり、少なくとも 4 つが存在する場合、患者は診断されます。しかし、狼瘡の症状は長期間にわたって現れたり消えたりし、他の病気の症状と重なることが多いため、医師が診断を下すまでに長い時間がかかることがあります。ループスの診断。
4. 世界中で推定 500 万人が狼瘡を患っています。
推定世界中で500万人150万人のアメリカ人を含む、ループスを抱えて暮らしている。など、様々な著名人がニック・キャノン、トニー・ブラクストンそしてセレーナ・ゴメス、この病気とともに生きており、治療の必要性について声を上げてきました。
5. ループスは多くの場合「目に見えない病気」です。
「狼瘡に罹患していることを誰かに話すと、必ずと言っていいほど、『でも病気そうには見えないよ』と言われます」とスミス氏は言う。。特徴的な蝶形発疹は狼瘡の一般的な症状ですが、臓器疲労、発熱、痛みなど、他の多くの症状が常に目に見えるわけではありません。
「しかし、あなたは病気ではないようです。」
たとえ誰かが病気であるとは言えなくても、「人々が内面で感じるほど外見的には最悪に見えないようにするために必要な努力を尊重することが重要です」とハーディ氏は言う。
あなたには見えなくても、一緒に働いている人、友人、親戚がこの病気と懸命に闘っているかもしれません。
6. 女性と有色人種が不当に影響を受けています。
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狼瘡を患う男性の数は増加していますが、15 歳から 45 歳までの女性は引き続き罹患しています。90％以上を占めています診断された人の中で。有色人種は白人の2～3倍の割合で診断されます。
ループス患者のほとんどは出産適齢期の女性であるため、ハイリスク妊娠も蔓延しています。しかし、テクノロジーの進歩とこの病気に対する理解の深まりにより、狼瘡を患う女性の 80%活動性のない症状がある人でも妊娠に成功できるようになりました。
7. 狼瘡には 3 つの異なるタイプがあります。
全身性狼瘡 (SLE) は狼瘡の最も一般的な形態であり、体のあらゆる部分に影響を与える可能性があります。ただし、そこには他の形式皮膚のみに影響を及ぼし、他の臓器の合併症を伴わない円板状狼瘡が含まれます。薬剤性エリテマトーデス(DILE)、誘発薬の服用によって引き起こされます。
DILE は SLE と似た症状を示しますが、前者の症状は通常、患者が原因となる薬剤の服用を中止すると数週間以内に治まります。
8. ループス患者は、他の多くの病気にかかるリスクがあります。
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狼瘡自体は致命的な病気ではありませんが、身体に及ぼす影響は生命を脅かす可能性があります。
「狼瘡が私の肺、腎臓、心臓、脳を攻撃しました」とハーディは言う。 「診断から2日で昏睡状態になりましたが、インフルエンザのような症状以外に、すぐに特定できる症状はありませんでした。」
狼瘡に罹患している人は、心血管疾患、精神的健康状態の悪化、腎臓病、血液凝固、脳卒中、心不全、高血圧など、他の多くの病気にかかるリスクがあります。これらの合併症の可能性は、狼瘡を抱えて暮らす多くの人々にとって恐怖の源です。
「ループスが勝ったら、9歳の息子が私なしで成長しなければならないのではないかと心配です」とスミスさんは言う。 「健康状態が悪化するのではないかと心配です。この病気と闘って勝つほど強くならないのではないかと心配です。」
どのようにお手伝いできるか
狼瘡を抱えて暮らしており、狼瘡のリスクがある人々の生活に変化をもたらしたい場合は、最初にできることをいくつか紹介します。
フォローする#ループスチャット狼瘡患者の経験について学ぶ。
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このプラットフォームは、ティファニー・ピーターソンが「狼瘡に罹患していることがわかったときには得られなかったサポート、リソース、コミュニティを狼瘡患者に提供する」ために作成したオンライン コミュニティの 1 つです。
主に狼瘡患者を対象としていますが、#LupusChat は介護者、友人、家族、そして会話への参加を学びたいと考えているすべての人を歓迎します。
ソーシャルメディアを活用して認知度を高めましょう。
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大したことではないように思えるかもしれませんが、狼瘡を取り巻く謎を考えると、ソーシャルメディアで認識を広めることは、この病気の原因にとって非常に有益です。
紫色のマニキュアや服を着てください（狼瘡啓発のための公式の色です）。「L」を吐き出すそしてフォロワーにビデオを共有してください。友人や家族にこの病気について教えてください。
狼瘡の研究に寄付するか、ボランティア活動をしてください。
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セレーナ・ゴメスのようにコンサートツアーの収益を寄付することはできないかもしれないが、たとえ金額であっても正しい方向への一歩となる。
の狼瘡研究のためのアライアンス、ループス研究所そしてアメリカループス財団どれも影響力のある研究機関であり、資金を活用できる可能性があります。
に参加することもできますループスウォークあなたが住んでいる州では、狼瘡によって生活に影響を受けている人々とつながり、自分の地域社会で支援できる方法をさらに学ぶ絶好の機会です。
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